Como viver com PKU

O distúrbio genético fenilcetonúria, comumente chamado PKU, requer que pacientes limitem severamente a ingestão do aminoácido fenilalanina, encontrado principalmente em proteínas. Uma pessoa pode viver com PKU e não sofrer de nenhuma de suas complicações se uma dieta especial for implementada durante a infância e seguida para a vida toda.

Instruções

Gerencie PKU na infância

1. Entenda que restrições dietéticas são o método mais comum e mais eficaz de ajudar pessoas PKU-positivas a viver com o distúrbio. Enquanto tratamentos de terapia gênica estão em desenvolvimento, não serão adequados para aplicação médica em pacientes humanos por bastante tempo.

2. Ajude seu filho enfatizando união, hobbies e atividades em vez de comida, especialmente em ocasiões como Ação de Graças, quando perus ricos em proteínas fazem a boca de não portadores de PKU salivar.

3. Garanta que a escola do seu filho tenha consciência completa e total das restrições dietéticas necessárias. Embora médico ou nutricionista façam fonte melhor para especificidades, em geral, pacientes PKU devem limitar severamente ou eliminar alimentos ricos em proteínas de sua dieta. Estes incluem carne, peixe, ovos, nozes, leguminosas e laticínios. O substituto de açúcar aspartame também cria fenilalanina quando digerido e deve ser evitado.

4. Permita que seu filho gerencie sua própria dieta na idade mais precoce possível. Isso o ajudará a se sentir mais no controle de seu próprio PKU e tornará o enfrentamento mais fácil.

Gerencie PKU na vida adulta

5. Continue a seguir uma dieta PKU rigorosa na vida adulta. Enquanto médicos em um momento disseram a pacientes PKU que a dieta poderia ser descontinuada após a adolescência, há desacordo considerável na comunidade médica moderna quanto à sabedoria de tal conselho. Erre por cautela e mantenha a dieta.

6. Conte com ajuda de um nutricionista para auxiliá-lo enquanto vive com PKU. Um nutricionista pode ajudar a planejar cardápios adequados para ocasiões especiais e dar dicas sobre estratégias para comer em restaurantes. Geralmente, um sistema de "pontos" de fenilalanina é usado que rastreia quantidade de ingestão diária de fenilalanina. Adultos geralmente devem limitar ingestão a 400 a 500 mg por dia.

7. Escolha um provedor de seguro que ajude a cobrir despesas de alimentos e fórmulas livres de proteínas. Seu médico ou nutricionista poderão sugerir empresas que oferecem tal cobertura.