Cuidar de crianças doentes pode ser desafiador e difícil, exigindo paciência, cuidado e apoio – mas você sabe que geralmente é pouco tempo até a recuperação total. Cuidar de crianças com doenças crônicas, por outro lado, exige muito mais de pais e da criança – e provavelmente exigirá apoio de longo prazo de família, amigos e profissionais de saúde. Em alguns casos, especialmente com crianças terminalmente doentes, cuidados especializados e gestão de tratamento são necessários e vitais para manter o bem-estar. Este artigo oferece dicas e conselhos para pais cuidadores de crianças cronicamente doentes.
Leve plano de cuidado, lista de medicamentos e diário a cada consulta para comunicar melhor a condição da criança.
Para pais com filho cronicamente doente há desafios com educação. Faltas frequentes afetam desempenho acadêmico. Informe-se sobre programas escolares especiais que ajudem a contornar. Cada escola tem programa para manter desempenho satisfatório. Reuniões regulares com professores mantêm pais e filhos no caminho. Faça plano mensal com professores e estabeleça programa de reposição para dias de doença.
Encontre e estabeleça equipe de apoio com professores, conselheiros, enfermeira escolar, diretores de aprendizagem e profissionais médicos. Participe de grupos de apoio locais e conheça outros pais enfrentando os mesmos desafios.
A Internet é ótima para encontrar apoio e informações de pesquisa que ajudam a lidar com problemas. Famílias com filhos cronicamente doentes às vezes lutam para acompanhar pesquisas, tecnologias e tratamentos. Existem muitos estudos clínicos em andamento. Visite o maior instituto de pesquisa financiado pelo governo, os Institutos Nacionais de Saúde (NIH), para descobrir últimos desenvolvimentos e tratamentos em pesquisa.
Aprenda a reconhecer mudanças de sintomas na criança cronicamente doente. Pequenas mudanças diárias podem ser sinal precoce de problema maior.
Há desafios financeiros e emocionais para pais e famílias. Orçamento e poupança para fins médicos é boa ideia. Buscar melhor cobertura de saúde ou mudar para perto de hospital especializado pode exigir sacrifícios e custos extras.