Alzheimer é doença lenta e progressiva que começa com comprometimentos cognitivos inocentes: problemas leves de memória, diminuição na busca de palavras, incapacidade de completar tarefas simples (balancear cheque, lembrar onde objeto foi colocado). Pacientes vivem 3-4 anos após diagnóstico ou 10+ anos, dependendo de idade, problemas de saúde no início e nível de dificuldades cognitivas no diagnóstico. Estágios moderadamente severos e finais são mais difíceis para pacientes e entes queridos. Frequentemente requer colocação em instalação de cuidados especializados (asilo ou centro de vida assistida).
Pacientes experimentam declínio severo nas capacidades cognitivas. Podem recordar eventos distantes, mas não lembram o que aconteceu minutos atrás. Reconhecem rostos familiares, mas não nomes dos mais próximos (cônjuges, filhos, cuidadores). Atividades diárias simples (vestir-se, necessidades de toalete) requerem assistência (incontinência comum). Mudança pronunciada de personalidade: agressão, delírios, alucinações. Ex.: acusam familiares de serem "impostores". Vaguear e perder-se é comum. Comportamentos compulsivos (torcer as mãos). Nesta fase, requerem cuidado diário para segurança.
Segundo Alzheimer's Association, cuidadores enfrentam situações difíceis no estágio moderadamente severo. Pacientes podem fazer avanços sexuais inapropriados e precisam ser distraídos/levados a local privado. Às vezes, removem roupa em público ou esquecem de pagar em lojas, "furtando" inadvertidamente.
Pacientes nos últimos estágios requerem cuidado 24h. Não respondem a estímulos ambientais; frequentemente não falam ou controlam movimentos motores. Palavras/frases ocasionais podem ser proferidas, mas arrastadas e irreconhecíveis. Não conseguem caminhar; precisam ajuda para sentar. Incontinentes, requerem cateterização. Dificuldade para engolir = pneumonia por aspiração; alguns não conseguem comer.
Cuidadores podem dar suporte adequado nos estágios iniciais, mas conforme progride para moderado-severo, pode questionar-se se manter paciente em casa é melhor para ele — ou para cuidadores. Mayo Clinic sugere considerar se saúde e qualidade de vida do cuidador estão comprometidas. Cuidadores: privação de sono, perda de trabalho, incapacidade de cuidar de assuntos próprios. Pacientes podem ser difíceis/impossíveis de cuidar, especialmente: incontinência, agressão, paranoia, vaguear. Casa pode não ser mais segura: escadas impossíveis, banheiro padrão difícil. Quedas, engasgos, perda de peso = sinal para colocação em instalação especializada.
Cuidadores enfrentam dilema: colocar ente querido em instalação especializada ou arriscar saúde/segurança mantendo em casa. Alzheimer's Association oferece linha 24h (800-272-3900) com aconselhamento em crises e encaminhamentos. Site (alz.org) tem mapa interativo para encontrar grupos de apoio na região.