Como Gerir Síndrome de Pierre Robin: Posicionamento, Alimentação, Cirurgia e Via Aérea

O seu bebé nasceu e o médico informa que tem Síndrome de Pierre Robin. Não sabe o que é nem como lidar. Condição presente ao nascimento: maxilar inferior muito pequeno, língua que cai para trás e para baixo, palato mole fendido. Perguntas: o que é, causa, como gerir.

O Que Vai Precisar

• Cirurgia, sondas de alimentação, tempo

Instruções de Gestão

1. Causas desconhecidas; pode fazer parte de muitas síndromes genéticas. Maxilar inferior desenvolve-se lentamente nos primeiros meses antes do nascimento, mas acelera no primeiro ano após nascimento. Língua a cair para trás pode causar engasgos e dificuldades alimentação/respiração, especialmente no sono. Indicações: palato mole fendido, palato alto/arqueado, maxilar muito pequeno com queixo recuado acentuado. Maxilar colocado anormalmente atrás na garganta. Língua grande relativa ao maxilar.
2. Infeções de ouvido recorrentes podem ser sinal; pode haver pequena abertura no palato, que se não monitorizada causa engasgo.
3. Bebés NÃO devem ser colocados de costas. Risco de língua cair para trás e bloquear via aérea. Em alguns casos, sonda nasal até via aérea para evitar obstrução. Cirurgia para prevenir obstrução via aérea superior. Traqueostomia (furo na traqueia) às vezes necessária.
4. Alimentação com muito cuidado para evitar engasgo e aspiração. Problemas podem resolver-se sozinhos à medida que maxilar cresce. Nos estágios iniciais, alimentação por sonda ocasionalmente necessária para evitar engasgo.
5. Dificuldade respiratória pode levar a baixo oxigénio sanguíneo e dano cerebral.