Quais são alguns grupos de apoio para Progeria

? Progeria , também conhecida como síndrome de Hutchinson- Gilford, é uma doença rara , que afeta crianças . A condição genética é considerada fatal e provoca uma série de doenças e condições graves e com risco de vida . As crianças com progeria tem características físicas associadas ao envelhecimento. Progeria ocorre em um de cada 4 a 8 milhões de nascimentos. Porque a doença é tão rara , os pais têm dificuldade para localizar grupos de apoio. As organizações nacionais manter registros e alguns executar "matching pai ", ajudando a conectar pais. Grupos de apoio on-line suprir a falta de grupos comunitários . Fundação de Pesquisa Progeria

A Fundação de Pesquisa Progeria foi fundada em 1998 para atender à necessidade de informação na comunidade progeria . Fundos PRF e realiza pesquisas , mantém um registro dos pacientes progeria , e forma capítulos de apoio em todo o país . Seus capítulos atuais são Califórnia, Michigan , Ohio, Pensilvânia, Michigan Sudoeste , e Kentucky. Cada capítulo é liderado por membros da família de uma criança com progeria . PRF tem links em seu site para cada capítulo. PRF pretende iniciar mais capítulos e encoraja as famílias a contactar a organização .

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961-3453978 -535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be é o site de uma família cujos filhos têm progeria . Este site lista de outros sites de famílias - incluindo os locais de capítulo para a Fundação de Pesquisa Progeria - e links para serviços em outros países. Progeria.be rastreia informações sobre as famílias ao redor do mundo e envia-lo para este site. O site convida outras famílias a se envolver.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance, principalmente uma organização de defesa , trabalha na área da genética. Sua mesa redonda online, chamado MemberForum , proporciona um local para que os líderes do grupo de apoio para encontrar e conversar . Aliança Genética oferece assistência one- on-one para ajudar os indivíduos a desenvolver grupos de apoio e outros recursos. Genetic Alliance também contratos com o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA para servir como Centro de Consumidor Nacional de Recursos e Serviços de Genética

Genética Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008-2369202 - 966- 5557geneticalliance.org
Organização Nacional de Doenças raras ( NORD )

A NORD Rare Disease Comunidade fornece conexões on-line para as pessoas com doenças raras. NORD convida as famílias e cuidadores para participar.

Organização Nacional de Doenças Raras ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( correio de voz apenas) rarediseases.org

Fundação Fundação

do Madison
de Madison é uma comunidade on-line , cujo foco é a informação. Eles fornecem suporte para as famílias cujos filhos têm , doenças fatais raras. Eles se conectam os pais de crianças com a mesma doença , proporcionar educação e informação, e manter um banco de dados de pesquisa. FoundationP.O

de Madison. Box 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310 -264- 0826www.madisonsfoundation.org