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Organizações que Apoiam Pessoas com Síndrome de Down

Segundo Sociedade Nacional de Síndrome de Down, a síndrome (SD) "ocorre quando indivíduo tem três, em vez de duas, cópias do cromossomo 21". Transtorno genético relativamente comum, afeta pessoas de qualquer raça ou status econômico. Atualmente, nem cura nem prevenção são possíveis, embora pesquisa genética possa levar a soluções.

Quando pais têm bebê com SD, intensa experiência de aprendizado começa para todos. Todos desafios e necessidades de recém-nascido surgem, com responsabilidades extras e curva de aprendizado da SD. Felizmente, muitas organizações ajudam novos pais em cada passo, em todas as áreas da vida.

Nacionais (EUA)

Associação Nacional para Síndrome de Down (NADS) — área de Chicago — oferece info sobre SD, conselhos para novos pais, recursos, contatos de grupos de apoio locais e notícias. Congresso Nacional de Síndrome de Down é clearinghouse de informação: saúde, necessidades educacionais, fala/linguagem, SD na comunidade, trabalho/lazer, info variada para pais. Sociedade Nacional de Síndrome de Down tem missão de advogar por pessoas com SD. Oferece linha de ajuda gratuita, info sobre estágios de desenvolvimento, iniciativas de política e pesquisa. Tem mais de 300 grupos afiliados com ajuda local e apoio a pais.

Grupos de Apoio

Conselho para pais com diagnóstico pré-natal: conectem-se com outros pais novos de bebês com SD para apoio e respostas a perguntas inevitáveis. Grupos locais de apoio familiar existem em todas as áreas. Contate organização nacional para achar o mais perto. Ligue sobre grupos e conecte-se com outras famílias. Descubra opções, escolhas, desafios e recompensas de filhos com SD. Grupos especiais para irmãos, avós e amigos da família.

Médico

Muitos desafios médicos para crianças com SD: problemas cardíacos, risco de leucemia, epilepsia, questões gastrointestinais, crescimento desenvolvimental atrasado. Pediatra e pai de criança com SD, Dr. Len Leshin, criou página com potenciais questões de saúde: lista de clínicas SD nacionalmente e Diretrizes Compreensivas de Cuidados de Saúde para Pessoas com Síndrome de Down.

Educação

Desde intervenção precoce, terapias física, fala, linguagem, ocupacional e envolvimento integrado na educação primária, organizações locais e nacionais fornecem info, conselhos e assistência. Down Syndrome Online, organização internacional, foca em questões educacionais com publicações e informações.

Advocacia/Jurídico

Pais de criança com SD enfrentam desafios institucionais: seguradoras, hospitais, agências governamentais, instituições educacionais. Para obter o melhor, devem aprender a negociar e cortar burocracia. Organizações de advocacia ajudam: Fundação de Advocacia para Síndrome de Down, UNTAPE, Centro de Treinamento em Advocacia Educacional para Pais.

Fóruns de Discussão

NADS oferece fórum em seu site (cadastro necessário). Down Syndrome: For New Parents também tem seção de fórum onde qualquer um discute questões sobre pessoas com SD em vários tópicos. Fóruns conectam pessoas vitamente envolvidas em situações similares.