Organizações que ajudam a apoiar e Ajudar as pessoas com Síndrome de Down

De acordo com o National Down Syndrome Society, síndrome de Down (SD) " ocorre quando um indivíduo tem três , em vez de duas , cópias do cromossomo 21". A doença genética bastante comum, DS pode afetar pessoas de qualquer raça ou status econômico. Neste momento, nem cura nem prevenção para DS é possível, embora a pesquisa genética pode eventualmente levar a pais solutions.When dar à luz a um bebê síndrome de Down , uma intensa experiência de aprendizagem começa para todos. Todos os desafios e necessidades de qualquer novo bebê surgir , com as responsabilidades extras e curva de aprendizado de síndrome de Down. Felizmente, muitas organizações vão ajudar os novos pais a cada passo do caminho , em cada área da vida . Nacional (Estados Unidos) baratos

A Associação Nacional de Síndrome de Down ( NADS ) está localizado na área de Chicago , mas oferece informações sobre DS , o conselho para os novos pais , recursos , informações de contato de grupos de apoio locais e notícias DS. A página do Congresso Nacional da Síndrome de Down é um centro de informações sobre a síndrome de Down , abrangendo os cuidados de saúde , as necessidades educacionais , de fala e linguagem , DS na comunidade , trabalhar e jogar mais uma variedade de informações para os pais. A missão da National Down Syndrome Society é defender as pessoas com síndrome de Down. Ele oferece uma linha de ajuda gratuita , informações sobre estágios de desenvolvimento na DS , e iniciativas políticas e de pesquisa. Ele tem mais de 300 grupos afiliados que oferecem ajuda e apoio local aos pais de crianças com SD .
Grupos de Apoio

conselho oferecido aos pais com um diagnóstico pré-natal de baixo síndrome é para se conectar com outros novos pais de bebês com síndrome de Down de apoio e respostas para as perguntas inevitáveis e preocupações. Grupos de apoio às famílias locais existem em todas as áreas do país. Contacte uma das organizações nacionais de DS para encontrar o mais próximo de você . Chamada sobre grupos de apoio e para se conectar com outras famílias. Descubra o que as opções e as escolhas que você tem, e todos os desafios e as recompensas de crianças com SD . Grupos de apoio especiais para oferecer conselhos para irmãos, avós e amigos da família.
Médico

Muitos desafios médicos pode ser no futuro próximo para as crianças com SD , tais como problemas cardíacos , risco de leucemia , epilepsia e problemas gastrointestinais , bem como o crescimento de desenvolvimento tardio. A pediatra e pai de uma criança com síndrome de Down , o Dr. Len Leshin , criou uma página de potenciais problemas de saúde do DS , que inclui uma lista de clínicas de todo o país e DS um abrangente Diretrizes de Saúde para Pessoas com Síndrome de Down.

educação

intervenção precoce , físicas, de fala , linguagem e terapias ocupacionais e envolvimento integrado no ensino primário , as organizações DS locais e nacionais podem fornecer informação, aconselhamento e assistência nessas áreas. Síndrome de Down on-line, uma organização internacional, se concentra em questões educacionais com uma série de publicações e informações.
Advocacy /Legal

Os pais de uma criança com síndrome de Down vão enfrentar muitos desafios institucionais : por exemplo, as companhias de seguros médicos , hospitais, agências governamentais e instituições educacionais. Para obter o melhor para seus filhos , os pais devem aprender a negociar e reduzir a burocracia . Existem organizações de defesa para ajudar os pais e as famílias com este , como a Síndrome de Down Advocacia Foundation, UNTAPE e Advocacia para educação Training Center.

Fóruns de Discussão

Nads oferece uma fórum de discussão em sua página na Internet , embora o registro é necessário . Síndrome de Down : para os novos pais também tem uma seção do fórum onde qualquer pessoa pode discutir questões relativas às pessoas com SD em uma variedade de tópicos. Fóruns colocar as pessoas em contato com outras pessoas extremamente envolvidas em situações semelhantes.