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Acomodações para Doença de Lou Gehrig (ELA): Clínicas Especializadas, Comunicação Aumentativa, Rede de Apoio e Ensaios Clínicos

Doença de Lou Gehrig, ou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), é doença neurodegenerativa que ataca neurônios motores no cérebro. Devido aos efeitos devastadores nos músculos, viver com a doença é extremamente difícil. Embora fatal, existem acomodações para ajudar pacientes.

Histórico

Jean-Marie Charcot primeiro registrou traços da ELA. Em 1874, usou sua pesquisa para criar o nome — amiotrófico, do grego antigo, significando "músculo sem nutrição".

Clínicas de ELA

ALS Association estabeleceu Clínicas de ELA nos EUA com médicos específicos para ELA. Equipe trabalha próximamente com pacientes e famílias para prover cuidado clínico, mental e emocional.

Comunicação

Pacientes com ELA encontram ajuda para comunicar-se conforme fala fica prejudicada. Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) pode ser feita por pacientes. CAA ensina escrita com dispositivos eletrônicos e fala com software de computador.

Acomodações Locais

Comunidades locais frequentemente oferecem variedade de acomodações incluindo rede nacional de grupos de apoio dirigidos por equipe profissional. Também, ALS Association oferece rede de clínicas de saúde com atenção específica a pacientes com a doença.

Ensaios Clínicos

Segundo seu site, ALS Association patrocina Programa de Bolsa de Pesquisa em Manejo Clínico para melhorar cuidado e vida com ELA. Programa concede fundos para pesquisar curas e tratamentos.