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Opções de Tratamento e Manejo da ELA: Guia Completo

Doença neurológica esclerose lateral amiotrófica (ELA), comumente chamada doença de Lou Gehrig, em homenagem ao jogador de beisebol morto em 1941. Segundo Mayo Clinic, ~2 casos por 100.000 indivíduos no mundo, até 10% hereditários.

Características

ELA é condição crônica incurável que atinge primeiro braços, mãos, pés, pernas antes de espalhar. Sintomas iniciais: fasciculações e fraqueza nesses quatro locais, fala arrastada, seguido por cãibras musculares, dificuldade de deglutição, pé caído (dificuldade levantar dedos/parte frontal do pé) e desajeitamento geral. Estágios avançados: fraqueza progride, perdem controle muscular por paralisia, resultando incapacidade de respirar, mastigar, mover, falar, engolir.

Riluzol

FDA aprovou apenas um fármaco para retardar progressão: riluzol (Rilutek). Mecanismo exato obscuro, mas cientistas acreditam que retarda deterioração de neurônios motores diminuindo glutamato no cérebro. Níveis excessivos de glutamato contribuem para propagação da ELA. Riluzol dá meses adicionais de vida, especialmente para disfagia. Aumenta tempo sem ventilação mecânica. Não reverte dano existente, pode causar efeitos graves como hepatotoxicidade.

Outros Medicamentos

Médicos prescrevem outros fármacos para tratar sintomas que diminuem qualidade de vida: constipação, cãibras/espasmos, depressão, excesso de muco/saliva, fadiga, dor, problemas de sono.

Terapia Ocupacional

Como ELA leva a diminuição de controle muscular e incapacidade de mover-se, terapia ocupacional ajuda selecionar e usar dispositivos auxiliares para mobilidade prolongada. Ex: terapeuta detalha quais órteses, rampas, andadores, cadeiras de rodas são melhores para situação específica.

Fisioterapia

Essencial para reter controle muscular máximo tempo. Tratamentos: atividades de baixo impacto com benefícios aeróbicos, cardiovasculares, musculares (natação, bicicleta estacionária). Além de manter força, exercícios previnem/reduzem depressão e fadiga; alongamento evita contrações e espasmos desconfortáveis.

Fonoaudiologia

À medida que perdem controle muscular, sofrem problemas crescentes de comunicação verbal. Fonoaudiólogos introduzem formas de contornar: métodos para fala mais clara, técnicas de interação sem fala, sugestões de dispositivos auxiliares como sintetizadores de fala em casos avançados.