Como viver com síndrome da medula espinhal presa: tratamento e qualidade de vida

A síndrome da medula espinhal presa (tethered cord) é condição genética que causa deterioração neurológica progressiva. É complicação da espinha bífida. Os primeiros sintomas aparecem na infância, mas muitas vezes passa despercebida até a idade adulta, quando sintomas de dano neural progressivo tornam-se graves demais para ignorar. Viver com a síndrome requer cuidados médicos intensivos e forte rede de apoio.

Tratamento médico

1. Busque cirurgia eficaz, que pode reduzir muito a incidência de sintomas e retardar ou eliminar a deterioração neurológica. Cirurgia para seccionar o filum terminale reduz dor crônica.
2. Considere cirurgia de desprendimento em indivíduos fisicamente maduros para reduzir crescimento cístico e melhorar função neurológica.
3. Realize programa contínuo de fisioterapia. Necessário para manter e melhorar força de pernas e braços, garantindo mobilidade pessoal.

Vivendo com a síndrome

4. Pesquise mais sobre a condição e incentive todos na rede de apoio a fazer o mesmo. Pessoas com a síndrome têm funções mentais normais e muitas podem engajar-se em atividade física regular com poucas deficiências se tratamento adequado for administrado cedo.
5. Ofereça apoio e compreensão a indivíduos com problemas neurológicos graves. Paralisia parcial e perda de controle intestinal e vesical são os sintomas mais embaraçosos e difíceis.
6. Incentive psicoterapia para pacientes e cuidadores. A síndrome não tem efeitos emocionais ou comportamentais notáveis, mas viver com deficiência e apoiar pessoa com deficiência pode ser emocionalmente desgastante.
7. Incentive interação social. Mesmo pacientes com formas graves podem andar com órteses ou dispositivos de mobilidade. A maioria não tem deficiência de aprendizagem.
8. Proteja o paciente de abuso emocional e físico. Crianças com a síndrome são particularmente vulneráveis à crueldade de pares. Sentimentos de impotência podem ser exacerbados por ambiente social ameaçador.