Como viver com a Medula Espinhal Tethered

síndrome de medula amarrada é uma condição genética que causa a deterioração neurológica progressiva . É uma complicação da espinha bífida. Os primeiros sintomas aparecem durante a infância , mas muitas vezes não é diagnosticada até a idade adulta , quando os sintomas de dano neural progressiva tornar-se demasiado grave para esquecer ou ignorar. Viver com síndrome de medula presa requer cuidados médicos intensivos e uma forte rede de apoio . Instruções
Tratamento Médico
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Procure cirurgia eficaz, o que pode reduzir significativamente a incidência de sintomas e retardar ou eliminar a deterioração neurológica. Encomendar a cirurgia para cortar a corda da medula espinhal para reduzir a dor crônica.
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considerar procurar cirurgia de- amarrar a medula espinhal em indivíduos fisicamente maduros para reduzir o crescimento cística e melhorar a função neurológica.

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submeter a um programa contínuo de fisioterapia. Isso é necessário para manter e melhorar a força das pernas e do braço para garantir que a mobilidade pessoal pode ser mantida.
Viver com Medula Espinhal Tethered Síndrome
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Investigação mais sobre a condição e incentivar a todos na rede de apoio do indivíduo afetado para fazer o mesmo. Pessoas com a síndrome têm funções mentais normais e muitos podem se envolver em atividade física regular , com poucas deficiências se o tratamento adequado é administrado no início de sua vida.
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Prestar apoio e compreensão para pessoas com problemas neurológicos graves resultantes do síndrome . Paralisia parcial e perda de controle do intestino e da bexiga são os sintomas mais embaraçosas e difíceis da condição de viver.
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Encorajar os pacientes e seus cuidadores para entrar em um curso de psicoterapia. A síndrome em si não tem efeitos colaterais emocionais ou comportamentais notáveis , mas viver com uma deficiência e apoiar a pessoa com deficiência pode ser emocionalmente desgastante.
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Incentivar o paciente a interagir com a sociedade. Mesmo os pacientes com formas graves da síndrome pode andar com o auxílio de muletas ou outros dispositivos de assistência a mobilidade. A maioria dos indivíduos com a doença não têm dificuldades de aprendizagem.
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proteger o paciente de abuso emocional e físico. As crianças com a síndrome são especialmente vulneráveis à crueldade de seus pares. Sentimentos de impotência pode ser agravada por um ambiente social ameaçador.