Doença de Alexander: Grupo de Suporte Internacional, Recursos e Centros Clínicos

Doença de Alexander é uma leucodistrofia rara (mutação GFAP). Recursos de suporte:

Alexander Support Group International

• Endereço: 6615 Pine Valley St, Houston, TX 77083, EUA
• Telefone: +1 (713) 957-7854
• Website: alexanderdisease.org (verificar URL atual)

Recursos Adicionais

• United Leukodystrophy Foundation (ULF): pesquisa, suporte familiar, conferência.
• NORD (National Organization for Rare Disorders): assistência ao paciente, defesa.
• ClinicalTrials.gov: busque "doença de Alexander" para estudos em andamento.
• Aconselhamento genético: essencial para planejamento familiar (autossômico dominante, principalmente de novo).

Centros Clínicos

Procure atendimento em centros de leucodistrofia (ex.: CHOP, Children's Hospital of Pittsburgh, UCSF, Mayo Clinic) para manejo multidisciplinar.