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Adolescentes e questões de fim de vida

Um desafio único

Doença terminal nunca é fácil, mas pode ser especialmente difícil para adolescentes e suas famílias. Perder um filho a caminho da vida adulta parece antinatural e dificulta o apoio dos pais devido à profundidade do próprio luto. No entanto, adolescentes precisam de apoio tremendo. Encarar a mortalidade na adolescência é particularmente difícil. Adolescentes, pais e quem tenta apoiá-los têm muitas questões a considerar no fim da vida.

Mortalidade

No desenvolvimento emocional normal, a adolescência traz sensação de poder e imortalidade. Diferente de crianças, adolescentes entendem a gravidade e permanência da morte — só se sentem isentos. Uma doença terminal abala isso, criando confusão e angústia emocional. Reações variam, mas o adolescente frequentemente sente raiva, solidão e isolamento. Acha que ninguém entende suas emoções e que não pertence mais ao grupo. Pode se fechar para os pais quando eles começam a entender que a doença é terminal. Pais podem precisar de terapeutas, assistentes sociais, família e amigos para obter ideias de como ajudar.

Direitos

O adolescente nem sempre concorda com médicos ou pais sobre o tratamento. O direito de tomar decisões médicas importantes — algumas que podem antecipar a morte — divide os tribunais. Várias áreas do direito e da ética conflitam quando juízes decidem sobre o desejo do adolescente de decidir seu fim de vida. Embora não tenha atingido a maioridade na maior parte da adolescência, a lei reconhece que ela tem capacidade e direitos sobre seu corpo. Arthur Caplan, da Universidade da Pensilvânia, observou em 2007 uma tendência de juízes decidirem a favor de adolescentes que pedem para tomar suas próprias decisões médicas de fim de vida.

Participação

Pesquisadores do Children's National Medical Center e St. Jude's relataram em 2009 que um programa piloto para ajudar pais e adolescentes no planejamento de fim de vida foi bem-sucedido. Psicólogos auxiliaram adolescentes HIV+ e seus pais a definir metas e desejos para lidar com os estágios da AIDS. Através de discussão guiada profissionalmente, pais e adolescentes concordaram mais frequentemente sobre condutas, melhorando relacionamentos durante o tratamento e fim de vida. Conclusão: adolescentes devem participar com os pais no planejamento de fim de vida.

Terapia

Doenças terminais são emocionalmente devastadoras tanto quanto fisicamente destrutivas. Cada membro da família e comunidade sente dor. A American Psychological Association defende que famílias precisam de apoio tremendo para lidar com a dor do fim de vida — tanto ajudando o adolescente em suas lutas emocionais e espirituais quanto ajudando os pais a sobreviver à perda terrível que começam a vivenciar enquanto o filho ainda vive. Um estudo de 2005 mostrou que psicólogos não recebem treinamento adequado para questões de doença terminal na adolescência, e desde então trabalham em melhores recursos e mudanças curriculares.