Como cuidar de alguém com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Cuidados com a Atrofia Muscular Espinhal

Uma em cada 6.000 crianças nasce com AME, a principal causa genética de morte em menores de 2 anos, mas pode afetar qualquer idade e gênero. A doença destrói nervos que controlam movimento voluntário, limitando severamente andar, engolir, engatinhar e sustentar a cabeça. Siga estes passos para cuidar de alguém com AME.

Passos essenciais

1. Informe-se: Use recursos da associação "Families with SMA" para entender a doença. Não se pode cuidar sem compreender seus efeitos.
2. Siga o ritmo da criança: AME é deficiência física, não necessariamente afeta emoção ou cognição. Permita que a felicidade dela contagie.
3. Valorize pequenas vitórias: Seja um marco menor ou a criança se divertindo no computador à noite, aprecie o sucesso dela em viver da melhor forma.
4. Mantenha a esperança visível: Ver o filho com dor ou no hospital é difícil. Mantenha a esperança viva e sorria através do medo.
5. Celebre conquistas: Ela pode não andar, mas pode ser a criança mais engraçada que você conhece. Alegre-se com isso.
6. Conecte-se com outros pais: Torne-se especialista em complicações médicas, equipamentos e tratamentos. Outros pais são recursos valiosos.
7. Cuide de si mesmo: Pais de crianças com AME raramente pensam em si. É vital fazer coisas que goste. Mesmo um jantar de duas horas, saia. Cuidando de si, cuida melhor do seu filho.