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Luto por um Pai Vivo: A Angústia Invisível do Alzheimer

Sou atingida pelo contraste gritante entre perder meu pai para o câncer e assistir minha mãe, que ainda está viva, lutar contra o Alzheimer.

O Outro Lado do Luto é uma série que explora como a perda remodela nossas vidas. Estas narrativas em primeira pessoa revelam as muitas maneiras como experimentamos o luto e aprendemos a viver com um novo normal.

Meu pai era atlético, não fumante, ex-fuzileiro naval que amava a academia e seguia dieta majoritariamente vegetariana. Quando seu diagnóstico de câncer chegou, passei uma semana em descrença, suplicando ao universo por mais tempo.

Minha mãe não recebeu diagnóstico formal de Alzheimer, mas seus sintomas começaram no início dos 60 anos. Víamos chegando — sua própria mãe viveu com Alzheimer de início precoce por quase uma década antes de falecer.

Ambos os pais foram difíceis de perder, mas a dor da doença de minha mãe parece unicamente ambígua, imprevisível e dolorosa porque seu corpo permanece forte enquanto sua memória se apaga.

Sentei com meu pai no hospital após cirurgia pulmonar que removeu tecido cheio de câncer. Tubos de drenagem e pontos de metal iam de seu peito às costas. Ele estava exausto, mas esperançoso, acreditando que seu estilo de vida saudável aceleraria a recuperação.

Vê-lo pálido, ligado a máquinas, abalou meu otimismo. Ele sempre foi ativo, determinado e em movimento. Rezei para que fosse um episódio breve e assustador que poderíamos recordar com gratidão.

Saí da cidade antes dos resultados da biópsia. Quando papai ligou para dizer que precisaria de quimioterapia e radioterapia, sua voz soava otimista, mas eu me sentia oca e aterrorizada.

Nos doze meses seguintes, ele completou quimio e radiação, então o câncer se espalhou para ossos e cérebro, confirmado por raios-X e ressonâncias.

Papai me ligava semanalmente com novas ideias de tratamento — terapias experimentais de "caneta", uma clínica mexicana usando sementes de damasco e enemas. Ambos sabíamos que isso era o começo do fim.

Lemos um livro sobre elaboração do luto juntos, enviamos e-mails e conversamos diariamente, relembrando e pedindo desculpas por mágoas passadas.

Chorei muito durante aquelas semanas e dormi mal. Nem tinha 40 anos, mas já estava perdendo meu pai. Esperávamos muitos mais anos juntos.

Quando o declínio de mamãe começou, pensei que sabia o que estava acontecendo — mais claramente do que com papai.

Esta mulher detalhista começou a perder palavras, repetir-se e parecer insegura.

Instei o marido dela a levá-la a um médico. Ele descartou como cansaço, jurando que não era Alzheimer.

Não o culpo; nenhum dos dois queria imaginar que sua mãe estava desaparecendo. Eles já tinham visto um pai desaparecer lentamente e sabiam o quão terrível poderia ser.

Nos últimos sete anos, mamãe tem afundado mais em si mesma, como uma bota afundando em areia movediça.

Como moro fora do estado e a vejo apenas algumas vezes por ano, as mudanças graduais parecem enormes quando surgem.

Quatro anos atrás, ela largou o emprego de corretora de imóveis após lutar para manter detalhes de negócios organizados.

Senti raiva por ela não fazer exames, irritação quando fingia não notar seu declínio, mas acima de tudo me senti impotente.

A única coisa que podia fazer era ligar diariamente, incentivar suas saídas com amigos e manter contato — embora não fôssemos honestos sobre o que estava acontecendo.

Eventualmente me perguntei se ela sequer me reconhecia. Ela estava ansiosa para conversar, mas frequentemente perdia o fio, confusa com menções às minhas filhas.

Durante minha próxima visita, ela se perdeu em uma cidade que conhecia a vida toda. Uma simples visita a restaurante virou pânico. Ela me apresentou como sua irmã ou mãe.

Foi chocante perceber que ela não me conhecia mais como filha. Eu antecipava isso, mas a realidade foi devastadora. Como uma mãe esquece o próprio filho?

Ver papai definhar foi doloroso, mas eu entendia sua batalha. Exames, marcadores sanguíneos, quimio e radiação eram tangíveis; eu podia perguntar onde doía e oferecer conforto físico.

Quando o fim chegou, sentei à beira de sua cama na sala de família. Um tumor maciço bloqueava sua garganta, então ele apertou minha mão enquanto a morfina fazia efeito.

Embrulhei sua cabeça, sussurrei: "Está tudo bem, Pai. Você pode ir agora. Ficaremos bem. Você não precisa mais sofrer." Ele deu um último suspiro rouco e partiu.

Aquele momento foi o mais difícil e o mais bonito da minha vida — saber que ele confiou em mim para segurá-lo enquanto morria. Sete anos depois, a memória ainda traz um nó na garganta.

Em contraste, os exames de sangue de mamãe são normais e exames cerebrais não revelam nada que explique sua confusão ou dificuldades de fala. Cada visita é imprevisível.

Ela perdeu muitas partes de si: não pode trabalhar, dirigir, usar telefone, seguir enredo de romance, digitar ou tocar piano. Dorme 20 horas por dia e passa o resto olhando pela janela.

Quando estou com ela, ela é gentil, mas não me reconhece. A solidão de ser esquecida pela própria mãe é profunda.

Eu sabia que perderia papai para o câncer; podia prever como e quando. Tive tempo para chorar cada perda à medida que vinha. O mais importante: ele sabia quem eu era até seu último suspiro.

Chorar mamãe parece um descascar interminável que pode continuar por anos.

Seu corpo permanece forte; não sabemos o que acabará por terminar sua vida ou quando. Ainda reconheço suas mãos, sorriso e forma.

Parece amar alguém através de um espelho de duas vias — eu a vejo, mas ela não pode realmente me ver. Tornei-me a única guardiã de nossa história compartilhada.

Quando papai estava morrendo, nos confortávamos e compartilhávamos nossa dor. Essa presença mútua oferecia algum consolo.

Agora mamãe e eu estamos presas em mundos separados sem ponte. Como choro a perda de alguém que ainda está fisicamente presente?

Às vezes imagino um momento final lúcido quando ela olha em meus olhos, sabe exatamente quem sou, e compartilhamos mais um segundo de conexão verdadeira, como fizemos com papai.

Enquanto choro os anos de conexão perdidos para o Alzheimer, apenas o tempo dirá se aquele momento de reconhecimento alguma vez chegará.

Você está cuidando de alguém com Alzheimer? Encontre informações úteis da Alzheimer's Association aqui.

Quer ler mais histórias sobre navegar momentos complicados, inesperados e às vezes tabu do luto? Explore a série completa aqui.

Kari O'Driscoll é escritora e mãe de duas cujo trabalho apareceu na Ms. Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Contribuiu para antologias sobre direitos reprodutivos, parentalidade e câncer, e recentemente completou um memorial. Vive no noroeste do Pacífico com duas filhas, dois filhotes e um gato geriátrico.