Organizações de Apoio à Neurofibromatose: Recursos Nacionais e Internacionais

A neurofibromatose (NF1, NF2, schwannomatose) requer cuidados multidisciplinares e suporte vitalício. Estas organizações fornecem educação, advocacia, financiamento de investigação e encaminhamentos clínicos.

Principais Organizações dos EUA

• Children's Tumor Foundation (CTF): Principal organização sem fins lucrativos; financia investigação, apoia ensaios clínicos, hospeda a Rede de Clínicas NF, eventos familiares. ctf.org
• Neurofibromatosis Network (NFN): Apoio ao doente, sensibilização, advocacia legislativa, programa de bolsas de estudo. nfnetwork.org
• Neurofibromatosis Association of America (NFAA): Grupos de apoio regionais, educação, subsídios de investigação.
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS): Investigação federal; ensaios clínicos NF, publicações. ninds.nih.gov
• National Organization for Rare Disorders (NORD): Programas de assistência ao doente, advocacia de doenças raras. rarediseases.org
• American Academy of Pediatrics (AAP): Orientação clínica para cuidados pediátricos de NF.
• March of Dimes: Prevenção de defeitos congénitos; recursos de NF para famílias.
• Genetics Home Reference (MedlinePlus): Informação genética de NF acessível ao consumidor.

Centros Clínicos Especializados

• Johns Hopkins Medicine Neurofibromatosis Center (Baltimore, MD)
• Mayo Clinic Neurofibromatosis Clinic (Rochester, MN; Phoenix, AZ; Jacksonville, FL)
• Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) NF Center
• UCSF NF/Ras Pathway Clinic
• NYU Langone Comprehensive Neurofibromatosis Center

Internacional

• Neurofibromatosis Association (Reino Unido)
• Neurofibromatosis Society of Ontario (Canadá)
• Neurofibromatosis Australia
• European NF Group (consórcio de investigação)

Conecte-se com estes recursos precocemente—eles capacitam decisões informadas e comunidade.