Como Lidar com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica): Apoio e Estratégias

A ELA (esclerose lateral amiotrófica) é uma doença neurológica fatal que causa fraqueza muscular e incapacidade. Também é conhecida como doença de Lou Gehrig (em homenagem a um famoso jogador de beisebol que morreu de ELA em 1941). Os sintomas da ELA começam com contrações e fraqueza dos músculos das pernas ou braços, acompanhados por fala arrastada. A ELA afeta os músculos necessários para mover, falar, mastigar, engolir e respirar. As células nervosas que controlam os músculos morrem, e eles enfraquecem até ficarem finalmente paralisados. A maioria das pessoas com ELA eventualmente morre de insuficiência respiratória.

Pacientes que descobrem que têm ELA podem ficar devastados. Como a ELA é uma doença fatal e tão debilitante, tanto pacientes quanto suas famílias precisam de tremendo apoio e mecanismos de enfrentamento.

Instruções

1. Tire tempo para absorver a informação, entender com o que você lidará e superar o choque quando diagnosticado com ELA. Permita-se o tempo que precisa para sentir tristeza e aceitar seu luto. Aproveite o apoio profissional de psicólogos, conselheiros, assistentes sociais, organizações de ELA, grupos de apoio e seu hospice local. Você pode obter muito apoio e informação de outros familiarizados com o que você e sua família estão enfrentando.
2. Tente ser esperançoso. Você pode ter apenas três a cinco anos de tempo, mas talvez mais de dez. Aproveite ao máximo o tempo que tem. Muitas pessoas encontram uma consciência espiritual que lhe faltava antes do diagnóstico. Você pode ver a ELA como uma morte lenta ou uma oportunidade de enriquecer sua vida ao máximo pelo tempo que tem.
3. Converse frequentemente com familiares e amigos. A ELA pode aproximá-los. Mantenha as linhas de comunicação abertas para que todos se sintam confortáveis expressando sentimentos. Incentive seus entes queridos a expressarem seus sentimentos. Crianças em sua vida terão muitas perguntas e ansiedade. Um assistente social ou conselheiro pode ajudar com quaisquer problemas de comunicação que você possa ter.
4. Tome decisões e planos para seus cuidados médicos. Trabalhe com seu médico, hospice e família para planejar se você quer tratamentos de prolongamento de vida em seus dias finais. Isso tirará um grande fardo de seus entes queridos. Se você falar sobre o futuro agora e fazer planos, pode então relaxar e aproveitar o tempo que tem sabendo que receberá os cuidados que deseja.
5. Sua atitude é tudo. Não deixe a ELA defini-lo. Você ainda é a mesma pessoa interessante e maravilhosa que é. Não deixe a ELA tirar seu intelecto, personalidade ou espírito. Pense nela como parte de sua vida, não sua vida inteira.