Assim como a esclerodermia obriga o paciente a mudar drasticamente sua vida para se adaptar às limitações da doença, seus entes queridos também precisam se adaptar a um novo estilo de vida. Como a esclerodermia pode atacar praticamente qualquer parte do corpo, inclusive o cérebro, é fundamental saber como cuidar de alguém com essa condição de forma eficaz e compassiva.
Você pode até agendar uma consulta separada, sem a presença do paciente, para descobrir o que pode fazer agora para aliviar a dor e melhorar a qualidade de vida dele.
Peça ao médico a relação dos remédios e dosagens. Certifique-se de que o paciente tome os medicamentos exatamente como prescrito.
Quase todos os profissionais que trabalham com esclerodermia alertam para o risco real de depressão grave. Estabeleça um contato de apoio logo no início. A maioria dos hospitais conta com psiquiatras e outros conselheiros na equipe.
A esclerodermia apresenta sintomas únicos para cada pessoa, mas quase sempre envolve endurecimento da pele. Isso pode ser amenizado mantendo a pele úmida. O paciente deve hidratar após o banho e também pode aplicar loção à noite, cobrindo com roupas de moletom, meias e até luvas de algodão para manter o produto na pele.
O calor ajuda muito a aliviar dor e irritação nas mãos e pés. Bolsas térmicas, luvas e aquecedores de mãos e pés (do tipo usado em esqui, seja a bateria ou químico) fazem grande diferença.
O cuidado com seu ente querido deve sempre ser feito com bondade e compreensão.
Como os sintomas podem surgir repentinamente, manter consultas regulares é vital. Alguém lidando com essa doença pode não conseguir dirigir ou estar muito letárgico para ir às consultas, então pode ser sua responsabilidade manter um calendário de check-ups.
Compre um esfigmomanômetro (ou monitor digital de pressão) na farmácia. Peça ao médico para ensinar como medir a pressão de alguém com esclerodermia e qual deve ser o valor ideal. Se a pressão cair muito, pode indicar necessidade de cuidados urgentes; tenha o telefone do médico sempre à mão.
Esteja atento a mudanças no estado geral, humor, apetite e níveis de dor.