Os dilemas éticos do uso de Genograms & Pedigrees

Genograms e pedigrees em mapeamento genético são ferramentas geneticistas e os médicos usam para os padrões de mapeamento e padrões prevendo em características hereditárias e doenças. Pedigrees são ferramentas simples que mostram sexo de um povo em uma família , seus relacionamentos uns com os outros , e presença ou ausência de uma característica genética . Genograms , popularizada por Monica McGoldrick e Randy Gerson em 1985, são monitores pictoral dos dados básicos pedigree , além de informações sobre ocupação , educação, eventos de vida, doenças crônicas e muito mais. Consentimento

Uma das questões éticas com o uso de genogramas para pesquisar, analisar e tratar as pessoas é a questão do consentimento. Os dados sobre os genograms é muitas vezes coletado de alguns membros da família , no entanto, descreve as informações pessoais sobre muitos membros da família . Além disso, o genograma pode ter sido compilado por um profissional médico particular, a fim de solucionar um problema particular, mas é provável que adicionados a um grande banco de dados , a compilação de dados de centenas de famílias para fins de comparação . Seria difícil ou impossível de obter o consentimento de cada membro da família em centenas de famílias , a fim de usar os genogramas para pesquisa, para que os dados teriam de ser alteradas para disfarçar a identidade completamente antes de usar genogramas para pesquisa.

assuntos de Recrutamento para Estudo

Outra das questões éticas nos estudos genealógicos e genograma é o aspecto de recrutamento , bem como os riscos e benefícios relacionados. Assuntos em estudos genéticos podem sentir-se pressionados a participar, uma vez que um membro da família está solicitando as informações . Pode haver um elemento de coerção. Além disso, há riscos para os participantes de um estudo genograma ou pedigree , tais como: informação inesperada que é perturbador , estresse psicológico, a possibilidade de erros ; culpa do sobrevivente ; estigma social devido a resultados , e possível discriminação por parte dos empregadores se uma anomalia genética ou propensão é encontrado .
Acesso à Informação

Há sérias preocupações de privacidade com qualquer pedigree ou estudo genograma . Algumas preocupações éticas são de que os membros da família são o compartilhamento de informações privadas desconfortável com os outros em sua família. Os membros da família podem ser chateado com a falta de abertura em outros membros da família , embora não haja nenhuma razão legal para os membros da família para conhecer a história médica privada de uma pessoa sem o seu consentimento. Os participantes devem sempre saber exatamente quais informações serão reveladas sobre si mesmos como resultado de sua participação em um estudo , especialmente se pedigrees ou genograms será publicado.
Conhecimento de resultados

Outro dilema ético surge com dando aos participantes acesso aos dados. Ao compilar genograms e pedigrees , os pesquisadores se envolver em testes genéticos. É possível se deparar com um conflito entre o dever do pesquisador para avisar um assunto sobre riscos genéticos constatadas e à direita de um assunto " não saber " se assim o desejarem . Além disso, há dúvidas sobre se outros membros da família têm o direito de dados genéticos , eo que fazer se algo potencialmente negativo , como falsa paternidade , é descoberto durante a pesquisa . Outras questões éticas a respeito de dados são: se os sujeitos têm o direito de os resultados da pesquisa e que os resultados devem ser disponibilizados , se há danos que possam surgir a partir de divulgação de resultados , e se os investigadores terão de enfrentar questões de responsabilidade se eles não divulgar os resultados de pesquisa.