Cuidando de Alguém com Doença de Huntington: Guia Completo

Doença de Huntington

Distúrbio inevitável causado por gene defeituoso no cromossomo 4. Gene causa dano cerebral e leva gradualmente a disfunções mental, emocional e física. Pessoa pode ser familiar ou amigo; referida como paciente.

O que Você Precisa

• Compreensão da Doença de Huntington
• Desejo de ajudar e apoiar o paciente

Passos para Cuidar

1. Entenda a progressão dos sintomas. Início: falta de concentração; tropeços/desajeitamento; depressão; lapsos de memória recente; movimentos musculares leves incontroláveis; mudanças de humor. Frustrante para paciente sem controle corporal completo. Sintomas pioram progressivamente: dificuldade fala/deglutição; movimentos involuntários; perda de peso; frustração; teimosia. Entender é primeiro passo para ajudar.
2. Comece com neurologista. Paciente eventualmente verá geneticistas, psicólogos, psiquiatras, outros especialistas, mas precisa inicialmente de neurologista. Leve ao consultório e descubra como manejar sintomas.
3. Repita palavras de volta ao paciente. Devido à progressão, paciente terá dificuldade comunicando-se. Ouça atentamente e repita algumas palavras que tentava comunicar. Reduz frustração por não comunicar claramente. Mostra que se importa e está lá para ajudar. Fonoaudiologia também ajuda.
4. Incorpore exercício diário. Importante exercitar diariamente — ajuda mental e fisicamente conforme doença piora. Mesmo com coordenação ruim, caminhar diariamente, sozinho ou com ajuda. Sapatos firmes ou pesos nos tornozelos (ajuda estabilidade) facilitam caminhada.
5. Alimentação e deglutição. Conforme progride, difícil comer/engolir. Ocasionalmente engasga. Dê tempo abundante. Corte comida em pedaços pequenos, processe, ou amoleça para facilitar mastigação/deglutição. Pratos com ventosas ou copos com tampa ajudam deficiências físicas.
6. Alimentação saudável. Boa nutrição importante. Suplemente vitaminas se necessário. Se mastigação/deglutição muito difícil, considere sonda de alimentação.
7. Hidratação. Previna desidratação. Muita água. Canudos flexíveis ajudam a beber.
8. Assuntos legais. Doença afeta capacidade de decisões, raciocínio, responsabilidades. Pode precisar ajuda em assuntos legais. Testamentos e documentos importantes feitos cedo, antes que indivíduo não possa mais se representar.
9. Ajuda domiciliar parcial. Cuidar sozinho é exaustivo. Considere contratar ajuda parcial para paciente ou tarefas domésticas. Verifique agências estaduais/federais: programas de refeições, assistência de enfermagem, terapia ocupacional.
10. Atividades externas. Paciente pode ainda desejar hobbies/atividades fora. Centros comunitários/terapêuticos: descubra o que oferecem, mantenha paciente ocupado com o que gosta.
11. Cuide de si mesmo. Cuidar de Huntington é exigente, exaustivo, frustrante. Garanta tempo para si, mesmo contratando ajuda. Nunca desista.