A Nebraska Coalition for Lifesaving Cures estima que o custo de cuidar de um paciente com ALS pode chegar a $200.000 por ano nos estágios avançados da doença.
À medida que a ALS avança, debilitando ainda mais o paciente, a doença torna-se mais cara de tratar, consumindo recursos médicos e financeiros.
Com o enfraquecimento muscular pela ALS, os pacientes ficam paralisados. Familiares frequentemente assumem a responsabilidade pelo cuidado e os ônus financeiros associados.
Custos que contribuem para o impacto econômico incluem enfermeiros particulares e equipamentos, como assentos sanitários elevados e colchões especiais que rotacionam o paciente para evitar permanência prolongada na mesma posição.
Planos de seguro, dependendo da apólice e da operadora, cobrem algumas despesas do cuidado com ALS, mas frequentemente os familiares ainda arcam com muitos custos elevados.
Em artigo para o jornal "Neurology", Lynn Klein e Dallas Forshew defenderam maior educação para profissionais de saúde, famílias e seguradoras para reduzir custos do cuidado ao paciente.