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Aplicação das Regulamentações HIPAA à Informação Genética

A Lei Federal de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro Saúde (HIPAA) regula como a indústria médica — médicos, hospitais, seguradoras — compartilha ou divulga informações médicas e com quem. Embora a HIPAA não tivesse disposições específicas sobre informação genética, esta sempre foi coberta como outros dados médicos. A Lei de Não Discriminação de Informação Genética de 2008 (GINA) adicionou requisitos específicos de privacidade genética à HIPAA.

O que é Informação Genética

Segundo a Comissão de Igualdade de Oportunidades de Emprego, sua informação genética inclui: resultados de seus testes genéticos e dos familiares, histórico médico familiar que poderia determinar risco aumentado de doença, distúrbio ou condição.

Proteção pela HIPAA

O Departamento de Saúde afirma que a HIPAA protege sua informação genética se mantida por provedor ou plano de saúde coberto pela lei e se identificável como sua; se usada sem detalhes identificadores, não é coberta. A indústria de saúde é legalmente obrigada a implementar salvaguardas para proteger acesso e limitar uso e divulgação ao mínimo necessário. Se seu médico sabe que você tem predisposição genética ao câncer de mama, não pode compartilhar com outros profissionais a menos que precisem para tratá-lo.

Condições Preexistentes

A Universidade de Miami afirma que a HIPAA proíbe especificamente discriminação genética em seguro saúde, primeira disposição federal do tipo. Sob a HIPAA, você não pode ser excluído de cobertura coletiva por predisposição genética; a HIPAA estabelece que, se não foi diagnosticado com a doença, seguradoras não podem alegar que tal informação genética é condição preexistente.

Leis GINA

A Lei de Não Discriminação de Informação Genética fez várias alterações às diretrizes HIPAA, incluindo especificar que informação genética é protegida. Também fornece proteção adicional, proibindo empresas de tomar decisões de emprego — contratação, demissão, promoção — baseadas em informação genética e de buscar tal informação.

Exceções da HIPAA

A HIPAA permite divulgação em certas circunstâncias, por exemplo, se outro médico ou hospital precisa da informação para tratamento. Também não protege informação em amostras de tecido: se alguém quer estudar seus genes e a amostra não é identificada como seu tecido, é legal compartilhar a informação.