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ELA e dor: compreendendo a esclerose lateral amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neuromuscular que retira lentamente a capacidade de mover e controlar os músculos. Conhecida como doença de Lou Gehrig, lendário jogador de beisebol diagnosticado em 1939 e falecido em 1941.

Fatores de risco

90% dos casos são não hereditários e sem causa conhecida. Nos 10% hereditários, o único fator de risco conhecido é ter familiar com a doença. Nos casos não hereditários, não há fatores de risco conhecidos.

Início da doença

A ELA começa com fasciculações (contrações musculares visíveis) ou fraqueza, geralmente em um membro. Cerca de 25% dos pacientes têm início bulbar, onde a fala é afetada antes dos membros ou outras partes do corpo.

Câimbras musculares

Conforme a doença progride, pacientes podem experimentar câimbras musculares dolorosas ou apenas desconfortáveis. Fora isso, a ELA geralmente não está associada a dor física.

Efeitos psicológicos

Como a maioria dos pacientes não sofre comprometimento cognitivo, eles estão plenamente cientes do entorno e do que acontece com seu corpo. Sabem que os músculos deixarão de funcionar e que eventualmente morrerão. Isso torna a dor psicológica difícil de suportar. Como pacientes avançados não conseguem falar sem máquina (geralmente controlada pelos olhos) nem escrever, expressar seu sofrimento psicológico é difícil.

Tratamento e prognóstico

A maioria dos pacientes mantém controle sobre músculos oculares e esfincterianos, mas todos os demais eventualmente cessam. Não há cura para ELA; o tratamento consiste em ajudar o paciente a respirar e comer conforme os músculos dessas funções falham. A maioria precisará de cadeira de rodas e alguns conseguirão dispositivo para falar via movimentos oculares. A sobrevida varia de alguns meses a décadas após o diagnóstico.