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Direitos dos pacientes em cuidados paliativos

A decisão de iniciar cuidados paliativos é assustadora para doente e família. Conforta saber que todos os doentes têm direitos para serem tratados com segurança, dignidade e respeito. Estes direitos, da Hospice Association of America, são resumidos abaixo. Mais informação em agências locais.

Hospício definido

• Programa ou unidade para cuidar de quem se aproxima do fim de vida. Geralmente esperança de vida ≤6 meses. Difere de outros cuidados por focar conforto, não cura. Pode ser em casas, lares, hospitais ou unidades específicas. Antes de iniciar, doentes recebem lista de direitos incluindo:

Dignidade e respeito

• Tratados com dignidade e respeito, sem medo, negligência ou abuso. Recebem notificação escrita dos serviços. Podem queixar-se formalmente sem represálias se serviços negligenciados ou mal prestados, e ser notificados da resolução. Cuidadores não devem receber presentes ou pedir emprestado ao doente ou família.

Tomada de decisão

• Direito a participar em todas as decisões sobre os seus cuidados. Notificados de mudanças. Podem escolher/mudar cuidadores e recusar cuidados sem represálias. Também direito a alta do hospício a qualquer momento.

Privacidade

• Direito a privacidade em assuntos pessoais, médicos, financeiros e legais. Detalhes dados apenas: a quem precisa para prestar cuidados; a quem tem direito legal; a quem o doente autoriza. Equipa deve garantir armazenamento e eliminação adequada de informação privada.

Financeiro

• Direito a conhecer custos dos cuidados e quanto será/não financiado por Medicare, Medicaid, seguros privados. Acesso a todas as faturas. Notificados se cobertura Medicare negada. Se cobertura muda, notificação em 15 dias. Direito a saber quem detém a agência e ligações a outras.

Qualidade dos cuidados

• Direito à mais alta qualidade de cuidados paliativos e apoio: necessidades sociais, espirituais, psicológicas e físicas. Se unidade não consegue, deve informar e procurar admitir em programa mais adequado. Serviços devem seguir ordens médicas e plano de cuidados. Cuidados pessoais médico-relacionados por auxiliar formado, sob direção de enfermeiro registado.

Responsabilidades

• Com direitos vêm responsabilidades: tratar cuidadores e equipamento com respeito. Notificar hospício de mudanças de condição ou horário. Notificar tratamentos/medicações/testes adicionais não fornecidos. Proporcionar ambiente seguro para os cuidados e ser responsável por encargos incorridos.