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Grupos de apoio para pais de bebês com traqueostomia

Redes de suporte para famílias de crianças traqueostomizadas

A traqueostomia permite fluxo de ar aos pulmões de quem não respira por outros meios. Cirurgia insere tubo na traqueia pela frente do pescoço. Grupos online e presenciais oferecem histórias de superação, orientações de cuidados e apoio geral.

Principais grupos

Aaron's Tracheostomy Page

Criado por pai de criança com traqueostomia do nascimento aos 4 anos. Fórum de apoio e fórum "Pediatric Tracheostomies" para pais/cuidadores. Seção "Ventilator Kids" para crianças em ventilação. Projeto independente sem fins lucrativos (1996), gratuito, aceita doações. Cadastro com e-mail para acessar fórum (>1.500 membros).

Tracheal Stenosis Forum

Cobre estenose traqueal e traqueostomias. Fórum de apoio com seção "Children with TS" para pais/cuidadores. Cadastro gratuito com e-mail. >1.000 membros (2011).

TrachCare

ONG 501(c)(3) em Massachusetts (fundada 2004). Missão: conectar famílias, compartilhar recursos/informações, promover rede de advocacia. Eventos em Boston, lista de e-mail (listserv) e correspondência tradicional. Gratuito, sugere doação de $25.

Johns Hopkins Tracheostomy Support Group

Reuniões presenciais no Johns Hopkins Medical Center (Baltimore, MD), toda 2ª quarta-feira do mês no Green Spring Station. Gratuito, aberto ao público. Além de encontro, fórum educativo com equipe hospitalar.